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乳腺癌患者的心灵栖息所

05月17日
乳腺癌
整理:肿瘤资讯
来源:肿瘤资讯

根据2020年最新数据,乳腺癌已成为全球第一大癌。仅2020年,中国新发乳腺癌人数就达42万。虽然乳腺癌患病人数很多,但比起全国十几亿的人口,乳腺癌患者又是很小的一个群体。在同样遭受严重病痛与巨大压力的这群人中,他们是亟需抱团取暖的——除了彼此慰藉,还可以互相交流诊疗方案与就医信息等。线上患友群能够满足他们的一些需求,但还远远不够。如果有为乳腺癌患者服务的线下场所,为他们提供疾病科普、随访管理、个性化治疗方案制定,并让患者在这里面对面进行交流,是不是会给乳腺癌患者带来更多的温暖和帮助?

浙江大学医学院附属第二医院的愈她小屋就是这样的一个存在。

浙江大学医学院附属第二医院(以下简称浙大二院)江干院区乳腺外科在今年5月9日启动成立愈她小屋,愈她小屋设置了不同功能的区域,包括相关知识的宣教区(有科普书籍、资料)、康复锻炼区、医患谈话区等。愈她小屋周一到周日全天开放,现场有医生、护士、志愿者提供各种服务。

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浙大二院乳腺外科陈益定主任认为,愈她小屋能够让患者之间、医患之间、患者和社会之间有一个交流的空间,让处于恐惧中的患者能有安全感,让不知所措的患者获得温暖,让康复的患者能有机会帮助到需要的人们。

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浙大二院乳腺外科陈益定主任

愈她小屋一站式服务流程:

1.初治患者在门诊就诊后可以进入院前中心。

2.进入愈她小屋:患者可以在愈她小屋了解到乳腺癌靶向治疗、乳腺癌新辅助治疗和乳腺癌手术类型等有关信息,方便患者对乳腺癌有个初步的整体了解。

3.患者术前谈话:医生可以基于患者填写的新辅助治疗谈话卡和保乳治疗谈话卡与患者进行治疗方案的沟通和交流,为患者提供更适合的治疗方案。

4.新辅助治疗:患者可以扫码进入“惠用药”公众号,通过该公众号可以设置用药提醒并观看康复课程。

5.术后谈话:患者可以在手术后参与患者活动、聆听达人故事、观看科普视频以及参加知识讲座。

6.患者可在患者俱乐部登记个人信息,以获得后续的活动通知和信息分享。

7.康复区患者随访:患者可以在康复区获取乳腺癌手册并参加患者康复活动。

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让人心安的“线下患友群”

见到刘女士时,她刚刚在半个月前动了一项手术——右乳癌保乳根治术,笔者面前的她微笑着,完全看不出是个刚刚做完手术的癌症患者。此时的她,距离得知自己确诊乳腺癌的时间已经过去了半年多,她已经能够平和地讲述自己这一路抗癌的心路历程,“我马上要进行化疗治疗,乳腺癌治疗是个长期的过程,还有一年的靶向和内分泌治疗。” 和癌相处了半年多,她对自己的乳腺癌治疗方案已了然于胸,俨然半个医生,曾经互联网人的气质已在她身上没了踪影。她不说,没人知道她曾经是个风风火火的互联网人,像这个城市所有的普通人一般,为着生活忙碌与奔波,日夜不停。

刘女士35岁,是个两岁孩子的母亲。确诊前,她对不规律的生活习以为常,踏着星光出公司,饮食不健康,也不爱运动,时不时为工作和生活感到焦虑,但回到家看到孩子,她那些焦躁和倦容很容易就被治愈了,她仍感受到平凡日子中琐碎的幸福。直到有一次体检被确诊了乳腺癌。回想起来她也不是全无察觉,早在确诊五个月前,她就发觉了自己胸部有肿块,只是那时的她并未当回事。 

确定治疗方案时,刘女士选择了新辅助化疗。这是浙大二院的一种乳腺癌治疗方案。新辅助化疗可以使肿瘤缩小,杀灭看不见的转移细胞,提高整体治疗效果,让本来需要全切的乳腺癌转化为可保乳的情况,还可以了解患者自己对什么药物敏感。这是刘女士在浙大二院的愈她小屋中了解到的。通过愈她小屋,刘女士对自己的乳腺癌治疗方案有了非常清晰的认知,“包括对自己整个病情的了解,什么是新辅助治疗,为什么要选择这种方案等等。愈她小屋的存在让我觉得自己不再像一个待宰的羔羊,会觉得很心安。” 除了科普宣教外,愈她小屋对刘女士来说就像是患友群的线下会,“在愈她小屋里,我既可以和其他患友讨论正规的医疗知识,也可以和他们交流假发去哪里买、义乳去哪里买,泥鳅怎么煮汤喝。在这里,病友获取信息变得方便了许多。愈她小屋既给人带来很人性化的体验,也变得越来越正规了,只要来治疗乳腺癌的人都知道有这个地方。”刘女士对愈她小屋有着更高的期待。她希望之后小屋里可以有更多的患友交流活动,除此以外,可以在小屋里向患者介绍一些前沿的疾病信息与诊疗方案、新药的购买方式等等,“互联网常说的一句话叫规模化可复制,如果浙大二院的愈她小屋的开办经验能够复制给全国的患者,那么会有更大的意义。” 

和刘女士一样,在浙大二院治疗乳腺癌时,愈她小屋让徐女士的就医过程有了更多人性的温度。

这是一个能带来归属感的地方

徐女士在国企上班,生活稳定,收入稳定,单位的一次体检将她生活中的一切都打乱了。体检的医生为她做了耗时很长的胸部B超,这让刘女士感到心里发毛。她听从了医生的建议,去到大医院做检查。刘女士最终去到了浙大二院。病理切片出来后,乳腺癌。这个她从未想过的疾病,犹如晴天霹雳,就这样和她产生了联系。

徐女士是个很容易焦虑的人,既然胸部有肿瘤,手术是刻不容缓的。切片结果出来后两天,徐女士就进了手术室。徐女士的肿块长在乳头和乳晕旁边,她想乳头和乳晕大概是保不住了,浙大二院负责给徐女士做手术的是陈主任,他术前跟徐女士沟通,说:“我尽量帮你保住乳头乳晕。”徐女士大大咧咧,回道:“不用帮我保留,怎么样好做你怎么做。”手术顺利异常,徐女士掀开衣服一看,胸部还在,再一看,乳头乳晕也还在,“陈主任的手术做得非常漂亮,沿着乳晕这一圈切了个小口,因为我是很早期,肿块才零点几公分大,现在连手术的疤都看不到了 。”

徐女士和乳腺癌的战争正式打响。到今天为止,她已经做了4次化疗,25次放疗,17次的靶向治疗,现在在做内分泌治疗。与癌共存的日子已经有两年多了。这期间,她将女儿送到了全托的私立学校,离开了自己工作多年的国企,裸辞进了保险公司。生活因癌症发生了巨大的变化。 

病友间的分享是徐女士在治疗过程中不能忽视的一环。患病两年多的时间让她有了许多可以跟病友分享的经验,“护士给我打电话让我去跟病友分享交流的时候我二话不说就同意了,我觉得我的人生从那时开始发光发热,这是特别有意义的事情。” 在出院以后,徐女士在中秋节、护士节等节日都会带一些小礼物去看望医院里的护士,向她们表示感谢。护士们对于徐女士来说已经是像朋友一样的人了,“这里让我感到有归属感。”

在愈她小屋的启动活动中,患者对于乳腺医学小知识问答反应热烈,做出了很专业的回答。浙大二院乳腺外科陈益定主任分享了乳腺癌新辅助治疗的意义。“手术是乳腺肿瘤治疗中最重要的一环,但乳腺癌的术前治疗,即新辅助治疗也很重要。通过一些新辅助治疗可以把肿块从大变小,甚至可以完全消失,原本需要做乳房切除的患者能保乳成功,有60%的病人可以在手术前得到有效治疗。”


责任编辑:肿瘤资讯-Chris
排版编辑:肿瘤资讯-Awa


                   

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评论
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学习了,谢谢分享
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乳腺癌病人很多,愈她小屋很好的交流排解当时!