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聚焦儿童肿瘤综合治疗科普,“专业点燃希望”公益巡讲(广州站)顺利举行

2019年07月24日
儿童肿瘤
作者:培煌
来源:向日葵儿童

“科学终止恐慌”——2019年向日葵儿童开启了“专业点燃希望”的全国公益科普巡讲。

第4站“儿童肿瘤综合治疗”专场讲座于7月15日下午1点半,在美丽的花城广州顺利举行。本次活动由向日葵儿童与中山大学肿瘤防治中心、中国研究型医院学会小儿肿瘤专业委员会联合主办,广州金丝带、中国抗癌协会肿瘤防治科普委员会协办。

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出席本次巡讲的嘉宾有:

中山大学肿瘤防治中心副主任 肿瘤医院副院长刘卓炜

中山大学肿瘤防治中心儿童肿瘤科科主任导师 孙晓非

中山大学肿瘤防治中心儿童肿瘤科主任 张翼鷟

中山大学附属第一医院小儿外科教授 刘钧澄

中山大学肿瘤防治中心放疗科副主任 高远红

中山大学肿瘤防治中心儿童肿瘤科护士长 蔡瑞卿

拾玉儿童公益基金会联合创始人 向日葵儿童”公益组织发起人 李治中

为了能切实帮助患儿家庭,本次讲座只对患儿家属开放,聚焦儿童淋巴瘤、儿童肿瘤外科和儿童肿瘤放疗等肿瘤综合治疗和护理过程中家长关心的主要问题,进行专业、实用的知识科普。活动签到现场,每位家长都会领取到一份贴心的《向日葵家庭手册》。签到完毕后活动正式开始,现场座无虚席。

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活动现场签到台

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每位家长都会领取一本“向日葵家庭手册”

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小朋友在书写"专业点燃希望全国科普巡讲广州站”

致辞

中山大学肿瘤防治中心刘卓炜副院长、中山大学肿瘤防治中心儿童肿瘤科孙晓非主任均来到现场和大家交流,并为本次巡讲活动致辞。

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肿瘤医院副院长 

刘卓炜

刘院长说道:“儿童肿瘤知识的普及是有必要性的,不仅是针对患儿家长,也包括非儿科专业医护人员。”儿童肿瘤的发病、诊疗和成人是明显不同的,儿童的治愈希望大。

同时,他也强调多学科(MDT)诊疗团队的重要性,毕竟术业有专攻,希望在未来更多的家长能配合专业的医护人员进行规范化的诊疗,提高孩子的治疗效果和提高长期生存率。

“齐心协力科学抗癌,才能还孩子一个健康的明天!”

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中山大学肿瘤防治中心 

儿童肿瘤科科主任导师 孙晓非

伴随阵阵热烈的掌声,孩子和家长们口里常说的“孙奶奶”——儿童肿瘤科孙晓非主任也上台致辞。她看着满场的参与者,说很高兴看到大家关注儿童肿瘤。

她指出儿童肿瘤非常复杂,从头到脚全身各处均有可能发生,儿童肿瘤几十种,每种又分不同类型,每种类型里又分不同亚型。其次,儿童的诊治也非常复杂,孩子在生理、心理上都有其特点,这就需要儿科专家的专业水准提高,团队整体水平提高和多学科结合。她回顾自己30年前来到中肿开创儿童肿瘤科场景,深深体会到这三十年来在淋巴瘤领域患者生存率有明显提升——这有赖于孩子能够接受更规范、更合适的治疗。

孙主任还提到,儿科医生的工作压力大,其一源于儿科医生的缺乏,其二是医生除了临床任务还需兼顾科研任务,即便想做科普,也会心有余而力不足。她感谢李治中博士在2015年开始搭建的这个医生和患者家庭沟通的科普平台,汇集各界精英来共同协力合作推进儿童肿瘤知识普及。

最后,她说:“我们应该有使命感,当看到小孩成长,回归社会上学、结婚生子,会感到很有成就感。”

演讲

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中山大学肿瘤防治中心 

儿童肿瘤科主任 张翼鷟

第一位演讲嘉宾是中山大学肿瘤防治中心儿童肿瘤科主任,中国抗癌协会血液病转化研究专业委员会副主委,秘书长张翼鷟主任。

张主任指出,目前部分三甲医院对儿童肿瘤的治疗水平已与国际接轨,但是基层医院水平尚待提高;淋巴瘤/白血病治愈率已达国际水平,但是儿童实体瘤仍需新药开发;而很多患儿家长仍不知到何处查找靠谱的医疗资讯,科普活动势在必行。 

接下来,张主任就家长们关心的儿童淋巴瘤治愈率和复发率问题,根据淋巴瘤划分类型,例如淋巴母细胞型、晚期及经典混合型霍奇金淋巴瘤等一一进行了详细解析。

她指出,随着科学研究的发展,大部分患有霍奇金淋巴瘤的儿童在经过标准治疗后可获得治愈。治疗和护理环节,张主任针对多数患儿家长疑惑的“关于淋巴瘤治疗方案对生育力的影响”进行了详细的解答,并提出了相对应的防护措施。

最后,她呼吁家长多渠道与医护人员联系,共同努力,还孩子一个健康的人生。

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“向日葵儿童”公益组织发起人

深圳市拾玉儿童公益基金会秘书长 

李治中(菠萝)

李博士首先向现场的嘉宾和家长们介绍了拾玉儿童公益基金会。这是中国首家专注科学的新型公益基金会,也是第一个引领儿童癌症专业科普的公益基金会。

向日葵儿童的公益项目包括医务社工、专家问答、科普巡讲、家庭手册等。

他重点介绍了向日葵儿童线下落地项目:在昆明儿童医院建立的首个试点社工站。社工站项目开展了半年,已累计为1347名儿童提供病房探访服务,38人次的个案服务及开展20场志愿服务活动。

专家问答项目是以患儿家长普遍关注的问题进行后台提问,定期邀请国内外各大医院一线专家进行解答。目前已完成70期,超过1000个问题的回答。

“专业点燃希望”公益科普巡讲已成功在北京、天津、上海及今天在广州站开展,未来还会在杭州和济南继续举行。

《向日葵科普手册》已成功印发近6000套,分发到全国27个城市的35家医院、公益机构及患儿家庭里。

值得一提的是,由向日葵智囊团队成功开发的“向日葵儿童智能助手”小程序,汇集大量文字、图片和视频的一站式信息推送,家长、医护人员等都可以快速获取相关儿童肿瘤的科普知识。

“用专业点燃希望,我们一路同行,让儿童癌症最终变成可治愈的疾病”,他坚定地说道。

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中山大学附属第一医院 

小儿外科教授 刘钧澄

第三位演讲嘉宾是中山大学附属第一医院小儿外科刘钧澄教授。

刘教授是广东省健康管理委员会小儿外科副主任委员,广东省抗癌协会小儿肿瘤专业委员会顾问委员,在诊治小儿胸腹部巨大肿瘤方面有较高造诣。

他为家长们带来主题为“小儿常见实体瘤特点与认识误区”的专题讲座。

刘教授指出,小孩多数不会诉述病痛,病情的发现往往依赖家长。家长日常观察不仔细或观察上存在遗漏都会造成儿童实体瘤被发现时已经处于晚期的后果。 

他说,小儿实体肿瘤的诊治难,但是对比成人肿瘤却有自身的优势,有被治愈的希望。而这些都需要孩子、家长和医务人员共同去积极面对。

接下来,刘教授还就家长们困惑的“为什么很少有儿童肿瘤可直接通过手术切除?治疗时能单纯使用手术或化疗吗?手术成功后还需要化疗吗?”等问题一一进行了解答。

最后,他强调治疗后的定期复查和检查是必要的,不能像闯红灯过马路一样,一次没发生事故就认为是安全的而存在侥幸心理。“要尊重科学,不要挑战科学”,他铿锵有力地说道。 

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中山大学肿瘤防治中心

放疗科副主任 高远红

最后一位演讲嘉宾是中山大学肿瘤防治中心放疗科高远红副主任。他是中国临床肿瘤学会(CSCO)肿瘤放射治疗专家委员会副主任委员、广东省抗癌协会小儿肿瘤专业委员会第四届常务委员。

他通过视频动画向在场的家长们介绍了现代放疗技术100多年的发展史。他建议家长在为孩子选择放疗技术时要做到“有的放矢不滥用”,针对不规则型、弧形脑膜、多病灶、肿瘤区域(靶区)较长,或是放疗区域内覆盖有重要器官及全骨髓照射等情况才考虑昂贵的质子放疗技术。

在“剂量是否越大越好”的问题上,高主任强调要根据肿瘤类型、患儿年龄等因素在疗效和放疗副反应之间取得平衡,“合理的剂量才是最好的剂量”。

谈及放疗副反应时,高主任指出,急性反应是正常的,一般2-4周后症状可缓解,他更关注患儿的远期后遗症(放疗后6个月以后所出现的症状),例如发育畸形、关节活动受限、认知功能障碍等等,甚至于盆腔放疗后对生育能力的影响。他很遗憾地说,目前此类后遗症还难以避免。

但“受益大于风险时,该做的还是得做”,得益于放射治疗技术的发展,现代放疗技术可满足各种儿童肿瘤的治疗需求。

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中山大学肿瘤防治中心儿童

肿瘤科护士长 蔡瑞卿

精彩的演讲环节和热烈的专家、家长互动环节在温馨融洽的氛围中进行,要特别感谢我们本次特邀讲座主持中山大学肿瘤防治中心儿童肿瘤科护士长蔡瑞卿。

蔡女士动情地分享了一个康复案例:她曾经接触过的一个患儿治愈后上学、考上高中,再到大学毕业工作,2015年结婚、2016年拥有一个可爱健康的小女儿。“那时我就在想,我这辈子就做儿童肿瘤事业了,它能带来希望”,她热泪盈眶地说。

演讲环节结束后

演讲环节结束后,即便是短短的十分钟中场休息时间,现场的家长们也抓紧与各位专家互动。问答环节家长们纷纷举手提问,专家也耐心答疑解惑。活动在阵阵掌声和热烈的讨论声中接近尾声,家长们纷纷表示意犹未尽。

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演讲嘉宾合影

科普巡讲的背后,是专家们忙碌工作之余悉心的准备、沟通、校对,审核。几位医生都是刚下门诊就赶到现场,不是理所当然的“分内工作”,但是为了孩子能得到规范的诊疗,为了家长能少走弯路,专家们倾情奉献!

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广州“葵花籽”合影

本场科普巡讲活动的圆满完成,离不开“葵花籽”们的辛勤付出。特此奉上一张现场嘉宾与花城广州“葵花籽”们的合影,希望我们一路向阳,守护明天的希望。

你知道吗?

每年,中国有近2万名孩子因癌症离开这个世界……中国每年新增的儿童恶性肿瘤患者中,白血病患儿数量高居首位,占全部患儿的三分之一。

另外三分之二来自其他恶性实体瘤,包括:视网膜母细胞瘤、髓母细胞瘤、肾母细胞瘤、神经母细胞瘤、横纹肌肉瘤、骨肉瘤等,也包括我们几乎没有听说过的炎性肌纤维母细胞瘤、嗜铬细胞瘤和副神经节瘤等。

“儿童癌症”已成为仅次于儿童意外死亡的第二大杀手。每个孩子都在竭尽全力地活下去,但新药却迟迟没有出现。每个家长都在不顾一切地寻找帮助,但却频频掉入骗局。 

孤独和谎言,比疾病本身更让人绝望……


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2019年07月24日
颜昕
漳州市医院 | 乳腺外科
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