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名家解秘 | “爱不罕见”结节性硬化症MDT会诊公益活动(国际TSC日特别活动)

05月15日

结节性硬化症(TSC)是一种累及多器官系统的以良性肿瘤为特征遗传性的罕见疾病。结节性硬化症相关肾脏病变——肾血管平滑肌脂肪瘤(TSC-AML),可引起急性和长期并发症,进而威胁患者生命的同时给患者造成较大的经济负担并且影响患者生活质量。

TSC的临床表现复杂多样,患者就诊比较分散,分散到不同科室就诊(皮科、神经科、呼吸科、泌尿科等)。加上公众缺乏对罕见病的关注度和对TSC疾病认知不足,如何帮助患者进行正确的诊断治疗,是医生们所面临的挑战与责任。

全球结节性硬化症关爱日于2012年发起,由美国结节性硬化症联盟Tuberous Sclerosis Alliance和世界各地的结节性硬化症患者组织、基金会、医生和研究人员等发起,将每年的5月15日定为全球结节性硬化症关爱日。

时值2020年5月15日国际TSC日,《中国泌尿肿瘤MDT平台》特别邀请到复旦大学附属肿瘤医院叶定伟教授领衔的多学科专家团队在线举办TSC MDT会诊室。

让我们一起关注TSC,关注TSC-AML!


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