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名家解秘 | “爱不罕见”结节性硬化症MDT会诊公益活动

02月28日

结节性硬化症(TSC)是一种累及多器官系统的以良性肿瘤为特征遗传性的罕见疾病。结节性硬化症相关肾脏病变——肾血管平滑肌脂肪瘤(TSC-AML),可引起急性和长期并发症,进而威胁患者生命的同时给患者造成较大的经济负担并且影响患者生活质量。

TSC的临床表现复杂多样,患者就诊比较分散,分散到不同科室就诊(皮科、神经科、呼吸科、泌尿科等)。加上公众缺乏对罕见病的关注度和对TSC疾病认知不足,如何帮助患者进行正确的诊断治疗,是医生们所面临的挑战与责任。

“中国TSC-AML协作组”成立以来为解决患者就医难、治病难的问题,为患者提供更精准、更科学、更规范地诊治,通过TSC-MDT会诊模式加强多学科合作诊疗、全程治疗管理病情、准确评价治疗效果,推动TSC患者和罕见疾病规范化治疗,关爱罕见病患者,为患者带来最大获益!

每年的2月最后一天是国际罕见病日,在国际罕见病日来临之际,我们将在本月2月28日(下周五)下午15:00-16:00邀请以复旦大学附属肿瘤医院叶定伟教授领衔的众多专家一起上线参加“爱不罕见”结节性硬化症MDT会诊公益活动,敬请关注!

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